No quiero molestar a nadie, pero tenía que hacértelo saber.

También quería cerrar mi blog sobre sus historias, dado que generalmente eran pacientes cuyos brillantes testimonios sobre Stanislaw Burzynski se usaron para ayudarlo a vender su charlatanería sobre el cáncer y/o para usarlos como armas contra los reguladores que intentaban cerrar la Clínica Burzynski.

Esa es una de las razones por las que tomo nota de la muerte de Annabelle Potts. Otra razón es señalar cómo los medios de comunicación son cómplices para permitir a los curanderos del cáncer. Luego contrastaré cómo estos dos curanderos del cáncer son retratados por los medios de comunicación con una historia que me envió el padre de un paciente real que viajó a Monterrey. Algo de esto lo he discutido en mi otro blog no tan secreto. Algunos no tengo.

Annabelle Potts y los medios

Al igual que Stanislaw Burzynski, los Dres. García y Siller utilizan a los pacientes para promover su charlatanería. Como sucedió con varios pacientes de Burzynski a lo largo de los años, las noticias crédulas y entusiastas de pacientes cuyas familias ven a la Clínica 0-19 como su “última esperanza” aparecen en los tabloides británicos y australianos (y, a veces, incluso en los periódicos estadounidenses). Los esfuerzos de financiación colectiva inundan Internet, porque los Dres. García y Siller cobran mucho dinero, con facturas para las familias de los pacientes que alcanzan el rango de seis cifras con bastante rapidez, y al menos las facturas de un paciente alcanzan el rango alto de seis cifras. Como en el caso de Burzynski, las familias venden sus posesiones, agotan sus cuentas bancarias, agotan sus tarjetas de crédito y dedican casi todo su tiempo a recaudar fondos porque la mayoría de ellos no son lo suficientemente ricos como para reunir $300,000 en efectivo en cuestión de unos pocos. meses o menos. Annabelle Potts era una de esas pacientes cuya familia la llevó a Monterrey. Por ejemplo, aquí hay una historia sobre ella de febrero del año pasado. Tenga en cuenta el titular, “La pequeña Annabelle Potts y su familia han encontrado esperanza con el tratamiento de un tumor cerebral en México”:

Pero la batalla de Annabelle está lejos de terminar. Su familia sabe que no está curada y, aunque los médicos australianos no respaldan los hallazgos del Dr. Siller y el Dr. García en Monterrey, los padres de Annabelle creen que son la mejor opción para ganar tiempo hasta que haya una cura.

Eso significa que cada seis semanas, gastan $ 30,000 de cualquier lugar donde puedan encontrarlo, a veces a través de la recaudación de fondos de Facebook, y Adam se toma un tiempo libre como carpintero para llevar a Annabelle desde su casa en Canberra para visitar la Clínica 0-19.

A menudo, la lucha se describe en términos heroicos:

Aunque el martes pasado fue agotador ya veces doloroso para Annabelle, apenas se quejó. Durante las cuatro horas que News Corp Australia pasó con ella preparándose y sometiéndose a dos escaneos, su padre fue una presencia tranquila, sólida y gentil para la niña con quien cada día es una ventaja.

Cuando se le preguntó cómo lo estaba manejando todo tan bien, dijo que estaba lejos de ser su peor día en Monterrey.

Tal giro es comprensible. Nadie, aparte de los padres que realmente sufren la terrible experiencia de ver a su hijo diagnosticado con una enfermedad terminal, sabe por lo que están pasando. Solo podemos imaginar, y los padres a menudo son valientes y decididos. Hacen todo lo posible para recaudar las grandes sumas de dinero necesarias para que sus hijos sean tratados en Monterrey y están allí con sus hijos en cada paso del camino, como el padre de Annabelle Potts. Es ese inspirador amor y devoción de los padres que los Dres. García y Siller aprovechan. Es ese mismo amor de los padres lo que desvía a los reporteros al cubrir estos charlatanes, lo que da como resultado historias que presentan su charlatanería como un tratamiento “experimental” en lugar de una mezcla patentada de costosos tratamientos dirigidos inyectados directamente en las arterias que conducen al tronco encefálico combinados con células dendríticas no probadas. inmunoterapia No importa que el Dr. García abandone la vieja excusa de curandero de “estamos demasiado ocupados cuidando pacientes para hacer ensayos clínicos” y se haya negado a permitir que expertos internacionales viajen a Monterrey para evaluar sus métodos y ayudarlo a establecer un ensayo clínico adecuado. . Para los reporteros, el ángulo de interés humano, particularmente la esperanza, es el único ángulo que les importa. Realmente no les importa si el tratamiento es una terapia experimental legítima o no.

Incluso muerta, la prensa australiana sigue dando la misma vuelta a su historia. Por ejemplo, aquí está 9News:

La niña de Canberra, Annabelle Potts, que había estado viajando a México para recibir un tratamiento experimental contra el cáncer, murió, anunció su familia.

El valiente niño de cinco años viajó a México varias veces para tratar un cáncer raro llamado Glioma Pontino Intrínseco Difuso (GPID).

A continuación, la parte del testimonio “le dijeron que se fuera a casa y muriera”:

Ella fue diagnosticada con el cáncer hace dos años.

Su batalla contra la enfermedad y la lucha de su familia para encontrar una cura habían capturado los corazones de la nación.

Los médicos en Australia se negaron a operar el cáncer, citando el tamaño y la ubicación del tumor.

En cambio, a sus padres se les dijo que “fueran a casa y crearan algunos recuerdos con Annabelle”.

A esto siempre le sigue la negativa de la familia a rendirse, que se presenta como valiente y los esfuerzos de la familia por recaudar dinero para pagar la charlatanería son loables:

Pero su familia no se dio por vencida, sino que se fue a México para recibir un tratamiento experimental.

Su lucha también vino con la dificultad adicional de pagar las facturas de su tratamiento.

Volar a México, donde su tratamiento no estaba subvencionado, le costó a su familia unos 33.000 dólares cada vez.

Pero la generosidad de los extraños ayudó a aliviar la carga financiera de los viajes.

Los esfuerzos de las familias son valientes y loables, pero no se puede negar que también están mal dirigidos y puestos al servicio de la charlatanería. En cuanto a la recaudación de fondos para la charlatanería, me he referido a esto como charlatanes que se aprovechan de la generosidad de los extraños. El crowdfunding se ha convertido en parte del modelo de negocio de muchos curanderos del cáncer. Ciertamente, alentar a las familias a aprovechar la simpatía que las personas sienten naturalmente por un niño y una familia en esta situación, lo que lleva a su generosidad, es parte del modelo de negocios de la Dra. García y la Dra. Siller. Además, como recientemente despotricé (un poco), me opongo mucho a la falsa dicotomía. Si no hay una terapia curativa, se nos dice, entonces la elección es entre la charlatanería (aunque no se describe adecuadamente como tal) y nada (es decir, “ir a casa a morir”). Existe, por supuesto, una tercera opción totalmente adecuada, los cuidados paliativos y, llegado el momento, el hospicio. Los cuidados paliativos y los hospicios no son “no hacer nada” y, aunque básicamente son “ir a casa a morir”, son un medio de asegurarse activamente de que un paciente con una enfermedad terminal incurable pueda vivir las últimas semanas y meses de su vida. vida con el menor sufrimiento posible.

Otro periódico, The Daily Telegraph, usó uno de los desafíos que la familia de Annabelle Potts usó para crear conciencia sobre el cáncer cerebral:

Hace solo 10 semanas, Annabelle Potts desafió a todos a chupar un limón y hacer una mueca en un intento de crear conciencia sobre “los niños pequeños con golpes en la cabeza”.

El niño de cinco años tenía el cáncer infantil más devastador, el glioma pontino intrínseco difuso o DIPG.

Ayer por la mañana murió en los brazos de sus amados padres Kathie y Adam, dos años después de que le diagnosticaran un tumor en el tronco encefálico, que siempre es fatal y afecta principalmente a los niños.

Luego, la misma narración:

Cuando le diagnosticaron a Annabelle en diciembre de 2016, les dijeron a sus padres que solo le quedaban nueve meses de vida y les dijeron a Kathie y Adam Potts que se fueran a casa y crearan recuerdos.

Ante la falta de tratamiento en Australia, la familia Canberra voló a México para probar la quimioterapia experimental en una clínica secreta en Monterrey. Después de 10 rondas a $30,000 cada una, el tumor de Annabelle se había reducido hasta el punto de que ya no se podía detectar. Eso fue en marzo de 2018, pero la alegría duró poco.

El tumor volvió.

Durante más de dos años, los Pott han hecho campaña incansablemente para obtener más dinero para la investigación, desafiando a los médicos, escribiendo a los políticos y facilitando el Lemon Face Challenge de Annabelle https://opinionesdeproductos.top/hydroserum/.

Como señalé en ese momento, el tumor en realidad no se había reducido hasta el punto en que no pudiera detectarse. Parece que los Dres. García y Siller comparten otro rasgo con Stanislaw Burzynski, lecturas demasiado optimistas de resonancias magnéticas cerebrales.

Entonces, aquí está el truco:

En la mañana de su muerte, los Pott finalmente recibieron lo que habían estado buscando.

El informe de noticias hace referencia a esto:

Si bien es bueno que los esfuerzos de la familia de Annabelle Potts hayan llevado a que se asignen fondos para la investigación de DIPG, me molesta ver terapias experimentales reales, como la inmunoterapia CAR-T y la focalización en polo quinasa-1, que se mencionan junto con Clínica 0- 19 charlatanería, como si fueran equivalentes.

La historia de un niño: La realidad detrás de la charlatanería

En respuesta a mi serie de tres partes en junio, recibí varios correos electrónicos de familiares reales de pacientes cuyos padres habían llevado a sus hijos a la Clínica 0-19. Sus historias, como se puede imaginar, fueron desgarradoras, tanto como la de Annabelle Potts o la de otra paciente cuya situación fue noticia, Annabelle Ngyuen, una niña australiana de ascendencia vietnamita cuyos padres la llevaron a la Clínica 0-19 y quien fue atendido en el Hospital Ángeles de Monterrey, el hospital principal del cual salen los Dres. García y Siller operan. Como recordarán, esta Annabelle sufrió una serie de complicaciones mientras estaba en Monterrey que la llevaron a la UCI del Hospital Ángeles. Allí se quedó, acumulando $2,500 por día en gastos de hospital y sus padres no pudieron llevarla a casa a Australia porque un puente aéreo médico costaría $220,000.

Desafortunadamente, ninguno de estos padres estaba dispuesto a que se contara su historia públicamente y, tan pronto como mencioné que conocía a una reportera que estaba interesada en hacer una historia sobre la Clínica 0-19 y les pregunté si estarían dispuestos a hablar con ella. , me engañaron. No importaba que, para cuando esto sucedió unas cuantas veces, prologué mi solicitud con garantías férreas de que si decían que no, cumpliría sus deseos y nunca revelaría sus identidades; me hicieron fantasma de la misma manera, hasta el punto en que dejé de preguntar. Hubo una excepción, un padre que estaba dispuesto a escribir un relato de su historia y darme permiso para publicarlo, siempre que mantuviera su anonimato. Nunca le pregunté acerca de hablar con un reportero, porque han pasado meses desde que estuve en contacto con un reportero interesado en esta historia, pero me dio permiso para publicar su historia, y aquí está, sin editar más que para corregir errores tipográficos menores (el inglés parece no ser su primer idioma):

Mi esposo y yo tuvimos una de las peores experiencias de nuestras vidas con estos médicos. Fueron totalmente arrogantes, y lo que están haciendo parece ser claramente poco ético e inaceptable.

Es difícil para nosotros escribir sobre esto porque no queremos quitarle la esperanza a todos los padres que están aquí de diferentes países, creo que están haciendo lo mejor que pueden para salvar a sus hijos… y como dijiste, podemos. No los culpo. He estado allí y, por supuesto, como padre, hacemos TODO por nuestros hijos. Pero los médicos parecen estar aprovechándose de la situación de las familias solo para ganar dinero.

No entendemos por qué no publican oficialmente nada sobre sus trabajos, investigaciones y hallazgos si están seguros de que funciona. ¡¡¡Han estado haciéndolo durante veinte años!!!

En nuestro caso no funcionó para nada, nuestra hija tenía un tumor cerebral, no DIPG, pero de todos modos no funcionó.

Ella falleció. Los médicos nos mintieron en muchas cosas y además de los fármacos intraarteriales, realizaron otros procedimientos no discutidos ni autorizados por nosotros.

Revisaron físicamente a mi hija solo una vez antes del tratamiento porque se los pedí… ¡y nunca la visitaron después del tratamiento! ¡Les dije que le estaba yendo muy mal después del tratamiento y que no parecía importarles en absoluto! Simplemente enviaron a otro médico… y nunca más fueron a ver a mi hija. No respondieron mis llamadas, ¡simplemente no les importó! Solicitamos la lista de los medicamentos que se usaron durante el tratamiento para poder revisarlos con los médicos originalmente a cargo del caso de mi hija, pero se negaron rotundamente a compartir su “fórmula mágica”.

Estamos preocupados por todos estos niños y familias que vienen de otros países porque hay mucha publicidad sobre esto. He estado investigando un poco y noté que los tratamientos parecen ganar algo de tiempo para los pacientes.

Repito, es muy difícil para mí escribir sobre mi experiencia, no quiero decepcionar a todas estas familias que han hecho un esfuerzo tremendo en brindar lo mejor a sus hijos con la esperanza de salvarlos.

Pero creo que las familias deberían saber más sobre estos médicos y el llamado tratamiento…

Muy importante también, nos sentimos realmente engañados acerca de los resultados de la resonancia magnética que aparentemente fueron manipulados con contrastes y ángulos para mostrarnos supuestamente que el tumor cerebral se redujo después del tratamiento.

Me dijeron que el tumor era mucho más pequeño (en realidad, esa fue la única visita del Dr. Siller en el hospital sin mirar a mi hija), pero ordenamos otra resonancia magnética una semana después solo para darnos cuenta de que el tumor era aún más grande y nuestro original Los médicos confirmaron la desafortunada interpretación de las imágenes.

Nuestra hija estaba muy mal después de ese tratamiento y permaneció hospitalizada durante muchos días para estabilizarla. Por supuesto con diferentes médicos que realmente la ayudaron mucho.

No quiero molestar a nadie, pero tenía que hacértelo saber.

Tal vez me equivoque porque no tengo la información de todos los pacientes internacionales.

Pero sentí que tenía que contarte mi experiencia personal.

No sé cómo ayudar a esas familias, tienen que saber de esto…

Como dije, esta cuenta es difícil de leer. Me desgarra ver cuán preocupada está esta madre por no quitarle la esperanza a otros padres de niños con DIPG u otros tumores cerebrales que viajan a Monterrey para ser tratados por los Dres. García y Siller, de no enfadarlos. Después de vivir una experiencia trágica que la mayoría de nosotros solo podemos imaginar con horror, ella no quiere causar angustia en otros que viven la misma experiencia ahora. Debo admitir que me cuesta entender esta perspectiva, pero luego reconozco que nunca me he enfrentado a lo que ella ha enfrentado, ni ninguno de mis familiares o amigos. A diferencia de ella, no afronto estas situaciones a través de la experiencia personal. Los enfoco desde la perspectiva de un escéptico y defensor del consumidor que intenta advertir a otros padres de lo que considero un fraude. Como he dicho muchas veces antes, no culpo a los padres que llevan a sus hijos a Monterrey. Enfrentados a la muerte inminente de un niño a quien aman, están desesperados y aprovecharán cualquier oportunidad que pueda salvar la vida de su hijo. Pongo la culpa directamente donde corresponde, en el Dr. García y el Dr. Siller.

También tenga en cuenta otros aspectos de la historia de esta madre. Primero, está la falta de voluntad por parte de los curanderos para interactuar con la familia del paciente una vez que la condición de su hijo comienza a deteriorarse.